איך אדם חולה יכול להפריד את המחלה ממנו, כך שהיא לא תהפוך לזהות שלו ושיהיו לו חיים גם מחוץ למחלה?
המחלה היא עובדה בחייו של האדם, אבל היא אינה ההגדרה שלו. הוא אינו המחלה שלו.
הטעות היא לחשוב שיש רק שתי אפשרויות: להתעלם מהמחלה או לחיות בתוכה.
הדרך הבריאה היא דרך שלישית: לתת למחלה את המקום שהיא זקוקה לו, אבל לא למסור לה את כל הבית.
איך עושים זאת?
משנים את השפה. לא אומרים: "אני חולה בפרקינסון" או "אני אדם הרוס", אלא: "אני אדם המתמודד עם מחלת הפרקינסון". למילים יש כוח לעצב זהות.
מפרידים בין מה שיש לי לבין מי שאני. יש לי רעד, אבל יש לי גם חכמה, אמונה, משפחה, ניסיון, הומור, ערכים, תורה ויכולת להעניק, לפתח את האישיות ואת הערכים.
כותבים רשימת זהויות שאינן קשורות למחלה: אני בעל, אבא, חבר, תלמיד חכם, איש מקצוע, שכן, אדם שאוהב לצייר או אדם שעוזר לאחרים.
קובעים זמן לטיפול במחלה: תרופות, רופאים, פעילות גופנית ובדיקות. אבל לאחר שסיימנו, חוזרים לחיים.
לא קוראים חומר, בודקים תסמינים ומדברים על המחלה במשך כל היום.
מבקשים מהמשפחה שלא כל שיחה תתחיל בשאלה: "איך אתה מרגיש?". אפשר לשאול גם: "מה למדת?", "מה מעניין אותך?" ו"מה נעשה יחד?".
ממשיכים לבחור מטרות שאינן רפואיות: לסיים ספר, למסור שיעור, לפגוש חבר, לטייל, ללמוד משהו חדש או לשמח בן משפחה.
שומרים על הנתינה. החולי עלול להפוך את האדם למי שרק מקבל עזרה, אבל כאשר הוא מקשיב לאחר, מברך, מייעץ או מעניק, הוא חוזר להרגיש בעל ערך וכוח.
מאפשרים גם כאב ואבל. הפרדה מן המחלה אינה הכחשה. מותר לומר: "קשה לי", "אני פוחד" ו"אני מתגעגע למה שהיה", מבלי להסיק מכך שכל חיי אבודים.
מפסיקים להמתין ליום שבו הכול יעבור כדי לחיות. החיים אינם מתחילים אחרי המחלה. הם מתקיימים עכשיו, בתוך המגבלות ולצד האפשרויות שנותרו.
שואלים בכל בוקר: מה המחלה דורשת ממני היום, ומה החיים מבקשים ממני היום? נותנים מענה לשניהם.
אפשר לחלק כל יום לשלושה תחומים:
טיפול בגוף: תרופות, תנועה, מנוחה ותזונה.
תפקוד: משימה קטנה שמבטאת עצמאות.
משמעות: קשר, לימוד, תפילה, יצירה או נתינה.
המחלה יכולה לקחת מן האדם מהירות, כוח או עצמאות מסוימת. היא אינה חייבת לקחת ממנו את האישיות, הערכים, החיבה והמשמעות.
"רוח איש יכלכל מחלהו, ורוח נכאה מי יישאנה".
כך האדם אינו מצמצם את עצמו לפי המחלה, וכך הוא נעשה גדול יותר מהמחלה.
המחלה אמיתית, המגבלות אמיתיות והכאב אמיתי. אבל המסקנה "אני אדם חולה ותו לא" אינה עובדה רפואית. זו זהות נפשית שנבנתה סביב המחלה.
זהו תהליך שקורה בעל כורחו של האדם.
המחלה מעניקה הסבר לכל דבר
לפני המחלה היו לאדם תפקידים, שאיפות והתמודדויות. כעת קל להסביר הכול באמצעות המחלה: איני יוצא בגלל המחלה, איני יוצר בגלל המחלה ואיני מתקשר בגלל המחלה. לפעמים המחלה באמת מגבילה, אבל לפעמים היא הופכת להסבר גורף גם לדברים שעדיין אפשריים.
גם הסביבה מחזקת את הזהות
כולם שואלים: איך אתה מרגיש? מה אמר הרופא? מה מצב הבדיקות? כמעט לא שואלים: מה אתה חושב? מה מעניין אותך? מה אתה מתכנן? בלי כוונה, האדם הופך בעיני הסביבה מאדם שחי חיים שלמים לתיק רפואי.
המחלה יוצרת תחושת פטור
לא מתוך עצלות, אלא מתוך פחד. אם אני חולה, מותר לי לא לנסות. אם לא אנסה, לא אכשל ולא אגלה מה איבדתי. הזהות החולה מגינה באופן זמני מפני אכזבה, אבל בהמשך היא גובה מחיר של חוסר אונים.
איך מפרידים את הזהות מן המחלה?
משנים את השפה
במקום לומר "אני חולה", אומרים: "אני אדם שמתמודד עם מחלה".
במקום לומר "אני מוגבל", אומרים: "כרגע קשה לי לבצע פעולה מסוימת".
במקום לומר "החיים שלי נהרסו", אומרים: "חלקים מהחיים השתנו, וכעת עליי לבנות דרך חדשה".
זו אינה סמנטיקה. השפה קובעת אם המחלה היא הזהות או רק אחד ממרכיבי החיים.
ניתן לעשות תרגיל בעל שני טורים
כותבים על דף:
מה המחלה לקחה ממני?
מה המחלה לא לקחה ממני?
ייתכן שהיא לקחה מהירות, כוח, נוחות או עצמאות מסוימת. אבל האם היא לקחה את האמונה? את היכולת לאהוב את המשפחה? את החכמה? את ההומור? את הניסיון? את היכולת להקשיב, לברך, ללמוד ולהעניק?
כך האדם מפסיק למדוד את עצמו רק דרך מה שאבד.
האדם יכתוב לפחות עשר תשובות לשאלה "מי אני?", בלי להזכיר את המחלה:
אני אבא.
אני בעל.
אני חבר.
אני אדם מאמין.
אני לומד.
אני מעניק.
אני בעל ניסיון.
אני אוהב מוזיקה.
אני אדם שאפשר להתייעץ איתו.
אני אדם שעדיין יכול להתפתח.
לאחר מכן בוחרים בכל יום זהות אחת ומבטאים אותה במעשה. אם אני חבר, אתקשר לחבר. אם אני לומד, אלמד חצי שעה. אם אני מעניק, אעזור למישהו.
זהות אינה משתנה באמצעות מחשבה בלבד. היא נבנית מתוך מעשים חוזרים.
כך אפשר להחזיר לאדם החולה את הבחירה
המחלה אומרת מה קשה לי, אך היא לא תמיד אומרת מה אסור לי.
בכל מצב יש שלושה מעגלים:
מה איני יכול לעשות?
מה אני יכול לעשות באופן שונה?
מה אני עדיין יכול לעשות כרגיל?
הנפש נחלשת כאשר היא מתבוננת רק במעגל הראשון. הטיפול מחזיר אותה אל שני המעגלים האחרים.
