המדינה נרדמת - והם משלמים את המחיר: משבר הטיפול בבוגרים על הספקטרום

הם כבר לא ילדים, אך גם לא מצליחים להשתלב בעולם המבוגרים. אלפי בוגרים על הרצף האוטיסטי חיים בישראל בתווך אפור: אינם זכאים למסגרות שמגנות על קטינים, אך גם לא מוצאים מענה במערכות הבריאות של המבוגרים. רבים מהם נושאים על גבם תחלואה נפשית נלווית - דיכאון, חרדה, הפרעות קשב ולעיתים גם פוסט-טראומה - אך הדרך לטיפול עלולה להימשך חודשים ארוכים. לעיתים, היא לא מתממשת כלל.

לפי נתונים עדכניים של אלו"ט, שנאספו מקופות החולים ומקיפים למעלה מ־30 אלף מטופלים על הרצף, כ־90% מהבוגרים סובלים מתחלואה נפשית נלווית. למרות זאת, לפחות שלושה מכל ארבעה אינם זוכים למענה ראוי ממערך בריאות הנפש הציבורי.

"כשהתור הבא בעוד חצי שנה - מה הילד אמור לעשות?"

משפחות רבות מדווחות על מצוקה יומיומית בלתי נגמרת. אילנה (שם בדוי), אם לבן 43 בתפקוד גבוה, מספרת: "כשהוא היה ילד - שילמנו עשרות אלפי שקלים על טיפולים. היום? אנחנו פשוט לא מסוגלים. תור לפסיכיאטר בקופה? רק לעוד חצי שנה. אז הוא הולך אולי פעם בשישה חודשים - וגם זה בקושי".

עבור בנה של אילנה, כמו עבור רבים אחרים, הפער הזה בין הצורך הרפואי הדחוף לבין הזמן שלוקח לממש אותו - עולה ביוקר. "הילד יכול להיכנס למצב של התמוטטות, של קריסה רגשית. אז מה עושים? מוותרים? לא. הולכים לפרטי - ויוצאים עם מינוס מטורף".

טיפול נפשי? רק למי שיש כסף

גם קובי (שם בדוי), אב לצעיר בן 24, משתף בסיפור קשה: "הבן שלי אושפז כמה פעמים. במחלקות הפסיכיאטריות לא תמיד מבינים מה זה אוטיזם. הוא יצא משם 'זומבי'. שנה שלמה לקח לנו להחזיר אותו לעצמו". כדי להבטיח טיפול מתאים - הם שילמו על חונכת פרטית, מטפלת רגשית, אפילו יועץ התנהגותי - הכול מהכיס.

המציאות ברורה: מי שלא יכול להרשות לעצמו טיפול פרטי, נותר לעיתים בלי כל מענה. מפגשים אצל פסיכיאטרים פרטיים נעים כיום סביב 1,000-2,000 שקלים - לסשן קצר שאינו תמיד מספק. הצרכים רק הולכים ומתרבים, אך המדינה - לא עומדת בקצב.

"מחסור בתוך מחסור": אין פסיכיאטרים - ובטח לא למבוגרים על הרצף

עו"ד יעל רלוי, ראשת תחום מדיניות בריאות באלו"ט, מתארת את המצב כ"משבר שכבר מזמן יצא משליטה". לדבריה, לא מדובר רק במחסור כללי בפסיכיאטרים, אלא במחסור חמור עוד יותר במומחים שמבינים את הצרכים הספציפיים של האוכלוסייה האוטיסטית הבוגרת. "זהו מקצוע במצוקה - ואין כמעט מי שמוכשר להתמודד עם השילוב המורכב של אוטיזם ותחלואה נפשית".

גם ד"ר נדב גולדנטל, מנהל מרפאת 'קשת' בשיבא, מאשר את הדברים: "אוטיזם הוא לא רק קושי בתקשורת - זו הפרעת ויסות רחבה. הבוגרים מתמודדים עם עומסים עצומים מהעולם, ורבים מהם מפתחים תחלואה משנית. בטיפול תרופתי נכון אפשר לעזור - אבל בשביל זה צריך זמינות, ולא המתנה של שנה".

ועכשיו - גם ביטול ההחזרים

רפורמה שמקדם בימים אלו משרד הבריאות מעוררת דאגה רבה בקרב המשפחות: הכוונה לבטל את מנגנון ההחזרים הכספיים על טיפולים פרטיים בביטוח המשלים, ולהגביל את המבוטחים רק לטיפולים דרך "הסדרים" מול קופות החולים. משמעות המהלך - תושבי פריפריה או מי שאין בסביבתו ספקים בהסכם - יוותר ללא מענה רפואי.

במשרד טוענים שהמהלך יגביר את השוויון, אך גורמים טיפוליים מזהירים מהשלכות קשות על המטופלים החלשים ביותר. "זה יקטין את הנגישות דווקא למי שכבר היום נלחם על כל טיפול", מזהירה עו"ד רלוי.

האיום הגדול - ומה יקרה כשלא יהיו הורים?

עבור רבים מההורים, הפחד הקיומי מלווה אותם מדי יום. "הכי קשה לי לחשוב מה יהיה אחרי שאני אמות", משתפת אילנה. "הילדים האלה - אם אין מי שידחוף עבורם, הם נופלים בין הכיסאות".
ככל שהשנים עוברות, וההורים מזדקנים, הפערים רק גדלים - אך במדינה טרם גובשה תוכנית סדורה לליווי אוכלוסיית הבוגרים האוטיסטים לטווח ארוך.

משרד הבריאות: "מתכננים להרחיב - אבל זה ייקח זמן"

במשרד הבריאות מודים במצוקת כוח האדם, ומציינים כי במסגרת התוכנית הלאומית לבריאות הנפש מתבצעים צעדים לעידוד פסיכיאטרים לבחור בהתמחות, כולל תמריצים במערכת הציבורית.
לגבי תחום האוטיזם, מציינים שם כי לא קיימת התמחות נפרדת, אך ניתנת תמיכה בקופות החולים להכשרות ייעודיות, ואילו כל מחלקה פסיכיאטרית אמורה לטפל גם במטופלים על הרצף.

אולם עבור משפחות רבות - מדובר בהצהרות שלא מספקות מענה בטווח המיידי. ובינתיים, עוד צעיר או צעירה על הרצף מוצאים עצמם מחוץ למעגל התמיכה, בודדים במערכה, מול מערכת ששותקת.