הפרעה שקופה, חיים שלמים: מה באמת עוברים חולי אפילפסיה בישראל

היא מתפרצת לעיתים בגיל הילדות, לעיתים פתאום בגיל מבוגר. היא יכולה להופיע בהתקף אחד ולשוב רק אחרי שנים, או להפוך לעניין יומיומי. ובכל זאת - כמעט תמיד היא מלווה בפחד, חוסר ודאות, ולעיתים גם בבושה. אפילפסיה. מילה אחת שמסתירה עולם שלם של תסמונות, טיפולים, התמודדויות, תקווה וגם - הרבה מאוד בורות ציבורית.

“הייתי באמצע שיעור מתמטיקה כשהיה לי את ההתקף הראשון,” מספרת מעיין, כיום בת 27, סטודנטית באוניברסיטת תל אביב. “פשוט נפלתי מהכיסא, לא זוכרת כלום. כשפקחתי עיניים - הייתי באמבולנס. אף אחד לא אמר לי שזה התקף אפילפטי. רק אחרי ההתקף השלישי הבנתי שזה הולך ללוות אותי הלאה.”

מדי שנה מתווספים בישראל כ-4,000 מאובחנים חדשים באפילפסיה. לפי הערכות, כ-80 אלף ישראלים סובלים מהמחלה ברמות חומרה שונות. ועדיין - בניגוד למחלות אחרות, את האפילפסיה כמעט לא רואים. ההתקפים קצרים, המוגבלויות לא תמיד ניכרות לעין - ודווקא בגלל זה, ההתמודדות מורכבת לא פחות.

ד"ר ערן שלו, נוירולוג מומחה מבית החולים שיבא, מסביר: “אפילפסיה היא תוצאה של פעילות חשמלית חריגה במוח. היא יכולה לנבוע מפגם מולד, חבלה, גידול, שבץ, ולעיתים - אין שום הסבר. ברוב המקרים, מדובר בהפרעה שניתן לשלוט בה, אבל הדרך לשם כוללת התאמה מדויקת של טיפול, מעקב, ולעיתים שינויים באורח החיים.”

אחת מפריצות הדרך המרכזיות בשנים האחרונות היא התחום של רפואה מותאמת אישית. מדובר בגישה טיפולית שמבוססת על מאפיינים גנטיים של המטופל - ומאפשרת לבחור תרופה או פרוצדורה שתהיה אפקטיבית יותר, עם פחות תופעות לוואי. כך למשל, חולים מסוימים ייהנו מתרופה מסוימת דווקא בגלל מוטציה נדירה, בעוד אצל אחרים - אותה תרופה תגרום להחמרה.

“פעם טיפלנו בכל חולה אפילפסיה כמעט באותה צורה,” אומרת ד"ר שלו. “היום, אנחנו מבינים שזה לא עובד ככה. יש חולים שעבורם ניתוח להסרת המוקד הפרכוסי הוא הפתרון הכי טוב. אחרים ייהנו מקוצב שמושתל בחזה ושולח גירויים חשמליים למוח. ויש אפילו טיפולים שמבוססים על תזונה קטוגנית - דלת פחמימות מאוד - שמסייעת לילדים מסוימים.”

אבל מעבר לרפואה - האפילפסיה היא גם סוגיה חברתית. הסטיגמות עקשניות: אנשים פוחדים להיות ליד חולה אפילפטי בזמן התקף, חוששים להעסיק אדם כזה, ולעיתים אף חושדים שמדובר במשהו “נפשי” או “מסוכן”. כל אלו מתנגשים עם מציאות אחרת לגמרי - שבה מרבית החולים חיים חיי שגרה מלאים, רק אם ניתנת להם ההזדמנות לכך.

כאן נכנסות לתמונה גם הרשויות. חוק הנכים בישראל כולל הכרה באפילפסיה, ובמקרים מסוימים - מזכה בקצבה או פטור ממסים. עם זאת, התמונה בשטח מעידה על קושי רב בקבלת זכויות. “הביורוקרטיה קשה, ויש הרבה חולים שפשוט מוותרים,” אומרת יעל כהן, יו"ר עמותת אפילפסיה ישראל. “בנוסף, יש בעיות כמו נהיגה - שבהן המדינה לא תמיד מצליחה למצוא איזון בין הבטיחות הציבורית לבין הזכות לחופש תנועה.”

נהיגה, אגב, היא מהסוגיות הכואבות ביותר. לפי תקנות משרד הבריאות, אדם עם אפילפסיה יכול לקבל רישיון נהיגה רק אם הוא היה חופשי מהתקפים לפחות שנה. “זה הגיוני, אבל זה גם מקשה מאוד על אנשים שמנסים להשתלב בעבודה או אפילו פשוט לנהל חיים,” אומרת כהן.

למרות כל הקשיים, השנים האחרונות הביאו עמן גם שינוי תודעתי. יותר קמפיינים, יותר סיפורים אישיים, ויותר חשיפה תקשורתית, שכולם יחד תורמים למהפכה שקטה. עמותות החולים פועלות בחזית, לצד רופאים, חוקרים ואנשי חינוך, במטרה להפוך את האפילפסיה - ממצב שמוקף פחד - למשהו שמדברים עליו. כמו כל מצב רפואי אחר.

מעיין, שכיום מנהלת בלוג אישי על ההתמודדות שלה, מסכמת: “אני לא מתביישת יותר. יש לי אפילפסיה - זה חלק ממני, אבל זה לא מה שמגדיר אותי. אני מקווה שיום אחד, לא נצטרך בכלל להסביר את זה.”