בין תקווה טיפולית למציאות קלינית: משפחות מתמודדות עם סיום הדרך

ערן (שם בדוי), יהודי שומר תורה ומצוות, מתקשה לעצום עין בלילות. בת דודתו, קרובת משפחה אהובה שגדלה איתו "כמו אחות", מתמודדת עם שלב סופני של מחלת סרטן. אמא לילדים קטנים, צעירה בגילה, ולמרות כל הטיפולים - הבשורה הייתה קשה: אין עוד דרך רפואית להילחם במחלה. "זה הרגיש כאילו נפל עלינו טיל," הוא אומר. "התחושה היא של שבר - לא רק בגוף, אלא בנפש, במשפחה כולה."

במהלך השנה האחרונה ניסתה החולה טיפולים באימונותרפיה, אך גופה נחלש והמצב הלך והחמיר. באחרונה המליצה המערכת הרפואית לשקול מעבר למסגרת של הוספיס - כלומר, טיפול פליאטיבי, שמטרתו להקל על הסבל, ללוות את החולה ולשמר את כבודו עד הרגע האחרון. עבור המשפחה, הייתה זו הודעה קשה. "זה נשמע כמו ויתור - אבל איך אפשר לוותר על מישהי כזו אהובה?" שואל ערן. "אנחנו הרי מאמינים שתמיד יש תקווה, שהקב"ה רופא כל בשר. אבל לפעמים - צריך גם לדעת ללוות נכון."

תקווה - גם כשאין רפואה

הבחירה בטיפול פליאטיבי - בשונה מטיפולים אונקולוגיים אגרסיביים - מאפשרת לחולה ולמשפחתו לשוב ולהתמקד באיכות החיים, ולאו דווקא בניסיון להאריך את הזמן שנותר. לפי חוק זכויות החולה (תשנ"ו), המטופל ובני משפחתו שותפים להחלטות הרפואיות - גם בשאלות של סוף החיים. אך בפועל, משפחות רבות מעידות על תחושת בלבול והפקרה.

"כל רופא מושך לכיוון אחר," אומר ערן. "אחד אומר להפסיק הכול, אחר מציע טיפול חדש. ואנחנו - באמצע, בוכים, מתפללים, ולא יודעים מה נכון לעשות."

המחקר שמצביע על דחיפות בשינוי גישה

ד"ר רננה ברק, אונקולוגית בכירה מבית החולים איכילוב, חקרה את אופן הטיפול בחולי סרטן סופניים בישראל. במחקר שפורסם בכתב העת The Oncologist נבחנו קרוב ל־1,900 מקרים בין השנים 2019 ל־2022. הנתונים שהתקבלו מעוררים דאגה: יותר משליש מהחולים המשיכו לקבל כימותרפיה גם בחודש האחרון לחייהם, ולעיתים בתרכובות תרופתיות כבדות - על אף ההידרדרות.

"הכוונות של הצוות הרפואי טובות," מדגישה ד"ר ברק. "אבל לפעמים, מתוך החיבור האנושי למטופל, נוצרת אשליה - שאולי עוד טיפול אחד יעשה את ההבדל. צריך להיזהר שלא להפוך את התקווה לאחיזה מדומה."

מעבר לנזקים הגופניים, החוקרים מדגישים את הפגיעה ב"זמן שנותר" - מונח הנקרא גם time toxicity: כשהחולה מוצא את עצמו במסגרות רפואיות, מחובר לציוד, מנותק מביתו וממשפחתו - במקום להיפרד בכבוד ובשלווה.

"כשהגוף כבר מסיים - הנשמה זקוקה לליווי"

פרופ' נתן צ'רני, ראש תחום רפואה פליאטיבית בבית החולים שערי צדק, מבקש להזכיר עיקרון יסוד מהמסורת היהודית: כבוד המת מתחיל בכבוד החי. "כשהכוחות תמו, הגוף עייף, והמאבק הרפואי מתיש - מה שנותר הוא להעניק לחולה שקט, קרבה, ליווי אישי ונפשי. זה לא פחות חשוב מתרופה."

צ'רני מדגיש כי רפואה פליאטיבית איננה קיצור דרך - אלא דרך ראויה, ערכית, ולעיתים אף רוחנית, לעבור את שלב הסיום. "אני לא בעד ליטול תקווה - אלא להציע תקווה אחרת: תקווה של שלווה, של כבוד, של קרבה למשפחה ולקב"ה."

מבט לעתיד: בחירה אנושית ואמיצה

המסר שעולה ממחקר איכילוב חד וברור: יש צורך דחוף בשינוי פרדיגמה - לא עוד טיפולים מתוך שגרה רפואית, אלא ליווי אישי, מושכל, ובעיקר משתף. ככל שמקבלים החלטות קשות - יש לעשות זאת מתוך שיח אמיתי, בהתייעצות עם אנשי מקצוע, רבנים ולעיתים גם אנשי בריאות הנפש.

"אתם לא צריכים להרגיש לבד," אומרת ד"ר ברק. "יש דרך יהודית, ערכית ורפואית ללוות אדם עד סיום דרכו - בלי סבל מיותר, ועם הרבה חמלה."

ובמילותיו של הרמב"ם: "חולה מסוכן, מותר לרפאותו בכל אופן - אבל כשאין תקווה לרפואה, חובה להסיר ממנו ייסורים".